1. 드라베 증후군과 첫 발작의 시작 제이크는 생후 5개월 무렵 처음 발작을 경험했다. 작은 몸이 갑자기 굳어지며 격렬한 경련이 찾아왔고 가족은 큰 충격을 받았다. 특히 더운 여름날 체온이 급격히 오를 때 발작이 자주 발생했으며 이는 일상에 큰 위협이 되었다. 생후 18개월에 유전자 검사를 받은 제이크는 드라베 증후군으로 진단되었다. 이 희귀한 신경학적 질환은 약 1만5000명 중 1명 꼴로 발생하며 단순한 발작을 넘어 지적 발달 장애, 자폐 증상, 주의력 결핍 등 다양한 문제를 동반할 수 있다. 그로 인해 환자들은 말하기, 걷기, 식사, 수면 등 기본적인 활동에서도 어려움을 겪는다. 2. 폭염과 발작 위험 드라베 증후군 환자에게는 급격한 온도 변화가 발작을 유발하는 주요 요인이다. 제이크의 가족은 매년..